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L’esperienza della malattia. Oltre paternalismo ed autonomia: la relazione

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L’esperienza della malattia e della sofferenza è una possibilità che si offre per arrivare a maggiore accettazione di sé e senso di responsabilità

 

 

La sofferenza: tra patire e pazienza

 Accettare un percorso terapeutico è sentire una vicinanza, è entrare, non da soli, in un nuovo tratto di cammino. Chiede un poco di pace interiore (il provare a cercarla e costruirla), un poco di senso della propria dignità e del proprio valore. Rintracciati almeno negli occhi di qualcuno che non ci lascia, che si prende cura di noi.

La passività del patire e l’esercizio attivo della pazienza vanno assunti senza troppi supporti farmacologici. Incontrando una reciprocità per alcuni versi inedita, una custodia nella cura che mi chiama a reagire, a dialogare, a muovermi. In una ricerca e costruzione di gesti, atteggiamenti e significati che provano a dare ordine e forma ad una vita fragile.

Non sono tanto i fatti, l’oggettività della patologia, che decidono e orientano, quanto il senso e la verità che appare, che si disegna e mi impegna nei giorni. Sulla scena della cura ci si aiuta a posizionarsi negli eventi della vita, nei cambiamenti di prospettiva, in nuove progettualità. Fatta di limiti nuovi, di affidamenti osati, di autonomie riconquistate a fatica.

Reciprocità e ruoli diversi

Una certa deriva libertaria del principio di autonomia porta a confondere la differenza tra relazioni reciproche e irreciproche con la differenza tra simmetria e asimmetria. Confusione che scredita ogni forma di asimmetria assimilandola ad assenza di reciprocità. Ciò origina il capovolgimento cui assistiamo del modello paternalista (asimmetria senza reciprocità) nel modello contrattualista (reciprocità senza asimmetria).

Al fondo del capovolgimento, e dei due modelli, sta una concezione dell’individuo isolato e autosufficiente (Julia Kristeva parlerebbe di visione “insulare” dell’umano) che non ne riconosce il suo statuto originariamente relazionale. E che smarrisce il senso profondo della “reciprocità asimmetrica” nella quale la forza della relazione è arricchita dal dislivello di ruoli, possibilità, scelte e funzioni.

Da evitare è il rimbalzo continuo tra un approccio contrattualista ed un approccio paternalistico: in entrambi i casi va perso il senso profondo dell’alleanza terapeutica che è attenzione  e non compiacenza, che è competenza e accompagnamento non freddo tecnicismo terapeutico. È possibile tessere “insieme il dislivello delle funzioni con una relazione di autentica reciprocità (…) è possibile  scoprirci già da sempre coinvolti nell’avventura della corresponsabilità”.

Per tornare ad agire e a sperare

Ciò che spesso prevale a livello sociale, professionale, relazionale, è un paradigma utilitarista. L’esperienza di cura della malattia (come l’esperienza educativa e scolastica)  rappresenta un poco come una zona franca, una prova che nella relazione “c’è dell’altro” (o, quanto meno, che ci può essere anche dell’altro). La cura emerge come modalità esistenziale che supera il dato di fatto della coesistenza verso una forma di reciprocità corresponsabile: “alla responsabilità della cura, che si fa carico di riconoscerne il valore inderogabile e la doverosa esposizione pubblica, corrisponde la cura della responsabilità, vale a dire la sua  attivazione in senso culturale, educativo e civile”.

Ciò che gli operatori sanitari e della cura possono sostenere nel dialogo è  una reciprocità che permette di aprire “la passività del patire” all’”esercizio  attivo della pazienza”, di sostenere il desiderio, l’aver cura di sé. Una reciprocità che può richiamare al collaborare responsabilmente, al re-agire tornando ad agire e a sperare. La malattia apre la questione del senso, sfida la libertà e la responsabilità: la custodia e la cura chiamano in causa la persona come attore morale, capace di riposizionamento nel mondo e nelle relazioni; impegnato in una nuova interpretazione di sé, del proprio itinerario, della propria storia, e della propria speranza, della propria consegna.

La fragilità del corpo e della mente è confronto con la propria biografia, con il già stato e con il possibile. Forse incerto, certo impegnativo. Unico racconto, da riprendere in mano: con un timore e tremore che può essere più profondo di quello per lo stesso stato di salute. Accompagnare nella cura è, allora e sempre, sapere che si fa un po’ male: e non solo perché le terapie possono essere “amare”, dolorose o avere controindicazioni, ma perché, sempre, un poco si apre a un gioco di verità, di sincerità verso le scelte, le storie, le relazioni delle persone. E le dimensioni etiche, di senso, di attesa e di speranza: e la verità è legata alla sofferenza.

Passivi per essere responsabili

Riprendere narrazioni e costruire immaginazioni abitabili di futuro non è facile. Chiede maturazione e tenuta di atteggiamenti adulti. Ed è dell’adulto agire con consapevolezza, avere coscienza, assumere responsabilità, incontrare limiti e fallimenti, riscattarsi, iniziare percorsi nuovi, ristabilire rapporti, cercare sincerità e franchezza senza nascondersi, mettersi alla prova. Accettare la cura è da adulti. L’accettare e il cooperare per “essere resi possibili”, e non solo il “rendere possibile”, è da adulti: accettare di ritrovarsi e di condursi anche su cammini in parte obbligati. Accompagnati da altri in questo stare.

Si è davanti ad un apprendimento non semplice: come recuperare una sufficiente “passività” e recettività, per alimentare la propria responsabilità? Gli operatori della cura devono vegliare sulla propria intenzionalità: non nel senso che devono tenerla stretta nelle Linee Guida e nei protocolli, bensì nel senso di una intenzionalità che in questo contesto è l’esperienza di una coscienza che dà senso al reale. Agire “in scienza e coscienza”, come spesso si dice un poco retoricamente, riporta ai propri orientamenti interiori, agli atti di coscienza, agli oggetti intenzionali. Alla tessitura del senso e dei significati che vengono a noi (anzi tra noi) in una realtà costituita intersoggettivamente, nella quale si scelgono strade e si aprono processi: interpretando, aiutando a ridescrivere e a ripensarsi.

Il senso della vita e la sofferenza

Ponendosi dentro una “logica responsiva” dentro un dialogo nel quale “tenere” una sofferenza, non solo una patologia. Al paziente si chiede sempre di attivare risorse morali ed esistenziali per vivere la malattia; non si suggeriscono solo pratiche.

Non è scontato farsi curare, non lo è lasciare che altri si prenda cura di sé; non è facile né immediato aver cura di sé, prendersi cura, stare in un’alleanza terapeutica, mantenere relazioni di reciprocità nell’asimmetria che ci vede parte debole. Luigi Alici indica come non si debba cercare il senso della vita a partire dalla sofferenza, come occorra, piuttosto, interrogarsi sull’enigma della sofferenza a partire dal senso della vita.

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Lizzola

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