La malattia come responsabilità

L’esperienza della malattia e la necessità di passarci attraverso e la possibilità di accettare e viverne i limiti e le privazioni.

Come narrare la malattia

Occorre dire la malattia, narrarla, per vivere la vita con essa e con le promesse che permette comunque d’ospitare (ancora). Ci vuole un serio e delicato lavoro ermeneutico, un approfondimento delle simboliche della malattia, da sviluppare insieme agli uomini e alle donne che la vivono, insieme alle donne e agli uomini che la condividono e la accompagnano. Ascoltando lo smarrimento, il cammino, i passaggi difficili, le fratture instauratrici, i movimenti interiori delle persone malate. Ascoltandone la lamentazione, il silenzio sospeso.

La malattia porta lontano (dal)l’altro, anche nella distanza dolorosa. Ma crea, così, anche uno spazio di risonanza e di fraternità, di incontro della comune umanità; e quindi lo spazio della dedizione, del dono profondo e leggero. Della deposizione. L’impotenza che si sente può essere accolta, e la pratica può essere una prova di risposta, di ricerca dentro ciò che la vita offre e chiede. Come un compito e un impegno, come un’occasione e un dono, in un presente che viene vissuto e scoperto anche come evento.

Attenzione all’altro, riconciliazione e incontro

Nell’impegno e nell’esperienza di essere presenti a sé, all’altro, nel mondo le donne e gli uomini della cura si trovano ad essere lì dove devono essere: attivi e creativi, ma anche capaci di fare spazio, di lasciar essere, di dare tempo.

L’azione loro (che ha i tratti dell’”azione deponente”) non prende forza solo  da una dimostrazione di ciò che è più efficace e conveniente, o migliore. La ricava anche dall’attestazione di ciò che le persone che la sviluppano credono. E che mostrano vivendola. Criteri di valore, attenzione all’altro, riconciliazione e incontro.  Quello che si realizza è attestazione del realmente possibile, e della bontà che porta con sé per le persone coinvolte. Questo indipendentemente dal pieno compimento e senza l’illusione di poter cambiare sé, gli altri, il mondo.

È guardare alla possibilità, non alla probabilità, è aiutare a far nascere ciò che matura attorno a noi, e che necessita di responsabilità e cura. È attestazione contro il nichilismo e l’adattamento sofferto: nel coraggio dell’azione, dell’esistenza, delle relazioni.

Apprendere a diminuire è un saper restare nella necessità e nella azione, nella evidenza dei limiti e dell’impotenza e nel non sottrarsi. Misurandosi, momento per momento, con la sofferenza e la perdita, e insieme, ‘con la perfezione’: così avrebbe detto Simone Weil.

Saper stare nel limite

L’incontro con la fragilità (e un infragilimento progressivo pur se rallentato) e il confronto con il limite, apre una stagione che chiede un nuovo apprendimento della vita: l’apprendimento del diminuire e del saper stare nel limite, oltretutto da dentro una condizione che quasi impedisce il generare, l’essere liberi e responsabili, di nuovo e dal limite.

Vivere fuori dal potere, dal controllare, dall’accrescere; vivere e desiderare indebolendo e diminuendo, declinando e lasciando, vivendone la libertà: riscoprendo il valore simbolico dei gesti e delle scelte quotidiane è concepita cui ci spinge la malattia. Quasi impossibile in carcere. Avere “cronicizzato” la malattia, grazie al progresso scientifico ed ai nuovi farmaci, ha “riconsegnato” la questione della capacità di vivere delle donne e degli uomini. Nel tempo e nelle relazioni, nelle destinazioni e nei progetti, nelle consegne e nei desideri. Richiamando alla capacità di “vivere mancanza e attesa, novità e distacco, come ‘esseri mancanti, prorogati nell’essere di momento in momento’, come scrive Edith Stein”.

Nell’incertezza, che è anche società della cura, la dignità è affidata agli occhi degli altri, alla loro veglia. L’esposizione, la responsabilità, il patto, la coscienza vivono dimensioni “drammatiche”, vivono intensità particolari. E si possono vivere e rappresentare fratture instauratrici.

Riconquistare pratiche di libertà e cura di sé, dalla condizione di affidamento, di prostrazione, non si rivela facile. Occorre che chi cura, chi costruisce un’alleanza terapeutica, una compliance, si ponga oltre l’orizzonte dei diritti (alla cura, alla assistenza) sostenendo e vivendo percorsi e dinamiche di riconoscimento, di corresponsabilità: di obbligazione direbbe Simone Weil.

Un tempo per volere

La malattia è “un tempo per volere” indica Giuseppe Angelini in un testo molto ricco di alcuni anni fa. Tempo in cui è necessario scegliere, in cui occorre reinterpretare tempo e biografia. Nel quale ricomprendere sé stessi come persone uniche e vulnerabili. Si tratta di una ricomprensione difficile, sospesa tra “lasciare la presa” e “prendere cura di sé”, specie quando la malattia, che è sempre “ingiusta” aggressione, può essere vissuta come punizione, come espiazione. Ma il tempo di malattia può essere incontrato, via via, anche come esperienza di affidamento, di dialogo e di franchezza di relazione e prossimità. Una relazione come responsabilità reciproca, come attenzione; una attivazione in autonomia come interdipendenza.

L’esperienza di malattia va tessuta, costruita come relazione con il futuro e con l’altro, come attraversamento della vulnerabilità propria e della dignità personale. Perché si riveli esperienza di patto e di vicinanza. Mentre la corresponsabilità cerca spazio tra verifiche e controlli, nell’intreccio delle connessioni e delle azioni di operatori di diverse aree. Specie quando, oltre l’emergenza, occorre sviluppare una continuità di cura che va al di là di procedure e di separazioni che possono renderla difficile.

Malati e presenti ad altri, nella rete di una esposizione reciproca e di una fiducia delicata, che si rideclina continuamente in responsabilità, attenzione e trasparenza. Che chiede nuove accoglienze, consapevoli nuovi posizionamenti e stili di vita quotidiana perché la vita sia ritessuta e riaccolta come ancora generativa da dentro il limite, con passività aperte, attente.

È una conoscenza della malattia, la propria, che va condivisa, come gesto di prossimità e di sollecitudine; per vivere un gioco di stili di vita, di gesti e comportamenti segnati dalla reciprocità. Tra uomini e donne vulnerabili e capaci, responsabili e capaci. Delineando una autonomia e una libertà inevitabilmente e delicatamente relazionali.

Vivendo l’esperienza del lasciarsi guardare, anche dallo sguardo del giudizio: con il quale fare i conti, dal quale prendere le distanze con altri e per altri. Soprattutto attraverso un vivere di nuovo, e nuovi, concretamente aprendo un tempo a venire in nuove riconfigurazioni di affetti, dedizioni, espressività e ruoli di responsabilità.

Il sottile e delicato gioco di costruire nuove trame di fiducia si sviluppa, si diceva,  nella possibilità di costruire insieme una “storia prospettica” di vivibilità e di cura, per il tempo prossimo futuro. Si tesse sul terreno della qualità delle relazioni e dell’incontro.  La stagione della malattia specie in lunghe terminalità consapevoli apre ad una nuova pagina di vita che chiede una necessaria ricapitolazione, una nuova reinterpretazione del vivere. Obbliga a rinarrazioni delle relazioni, a nuova esperienza del proprio sentire e della propria capacità.

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Lizzola